Quelle est la signification de la « rémission » pour les patients atteints de rhumatisme psoriasique ? Une étude qualitative, résultats pour la France - 26/11/24
Resumen |
Introduction |
L’objectif annoncé du traitement du rhumatisme psoriasique (RP) est la rémission [1 ]. Cependant, ce concept n’est pas toujours clair, en particulier pour les patients. Notre objectif était de comprendre la signification du concept de « rémission » pour les patients atteints de RP.
Patients et méthodes |
L’étude RemiPPsA (Remission from the Patients’ perspective in Psoriatic Arthritis) est une étude internationale, transversale et qualitative utilisant des groupes des discussion pour explorer le concept de rémission. Les participants sont atteints de RP et ont, à un moment donné, été dans un état de contrôle correct d’activité de la maladie. Douze ‘focus groups’ sont prévus dans six pays (deux groupes par pays) ; ici nous présentons l’analyse des deux groupes français, conduits à Paris en juin 2024. La discussion a été centrée sur : (a) « Qu’est-ce que ça veut dire pour vous la rémission ? » et (b) « Qu’est-ce que vous incluriez dans votre perception de la rémission ? ». Les discussions ont été enregistrées et transcrites verbatim. Une analyse thématique globale a été réalisée par les deux modératrices et un patient partenaire de recherche ayant participé à un des focus groups.
Résultats |
Treize patients (7 femmes et 6 hommes) ont participé à l’étude qualitative. (a) Définir la rémission : ce concept ne « parlait » pas à tous nos participants ; la distinction entre rémission et guérison n’était pas toujours claire. Les attentes vis-à-vis de la rémission allaient d’une amélioration, ou « période d’accalmie », à un « retour à la normale ». Pour certains participants, la rémission était vue comme pronostique car liée à une « absence d’aggravation ». Les opinions concernant une rémission avec versus sans traitement étaient contradictoires. (b) Eléments de la rémission : les participants incluaient différents symptômes dans le concept de rémission. La douleur était considérée comme le symptôme le plus important pour se considérer en rémission, la rémission étant alors souvent définie comme « l’absence de douleur ». À l’inverse, la rémission pouvait être retenue malgré la présence d’un psoriasis, considéré comme moins clé dans le concept de rémission, même si certains participants posaient la condition que celui-ci ne soit pas localisé dans les zones visibles comme le cou et le visage (« Si vous retrouvez une vie parce que vous n’avez plus de douleur, avoir un peu sur la peau, ça ne vous empêche pas de reprendre une vie normale »). Les avis divergeaient sur le lien entre fatigue et rémission, certains participants considérant la fatigue comme inéluctable dans le RP. La rémission a aussi été évoquée comme source de meilleure santé mentale, avec moins d’anxiété et une capacité à se projeter dans le futur.
Conclusion |
Pour les patients, le terme « rémission » n’est pas univoque ; la rémission est liée à l’absence de douleur et au retour aux activités normales de la vie quotidienne. La présence d’un psoriasis limitée est parfois considérée comme compatible avec un état de rémission. La dimension psychologique de la rémission est mal-connue. Une meilleure compréhension des attentes des patients est essentielle pour faciliter la décision médicale partagée [1 ].
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Vol 91 - N° S1
P. A193 - décembre 2024 Regresar al númeroBienvenido a EM-consulte, la referencia de los profesionales de la salud.
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